Qui es-tu ?

Je m’appelle Julie, j’ai 38 ans, j’habite à Marseille et je suis en couple depuis 20 ans avec le père de mes enfants et je suis maman de deux magnifiques petits garçons de 5 et 9 ans. 

Il y a quatre ans, un 27 septembre ma vie de jeune maman a été bouleversée par l’annonce d’un cancer du sein de stade 3, au moment où j’étais devenue maman pour la deuxième fois et où ma carrière pro était toute tracée. Moi qui avait une vie tout à fait saine pas de cigarette, pas d’alcool, un travail, du sport me voilà confrontée à la pire des choses : le cancer ! 5 lettres qui m’ont mis un genou à terre…

Pendant deux ans, j’ai suivi de lourds traitements et opérations pour venir à bout de cette maladie que nous avons surnommé Gilbert avec les enfants !!!

Aujourd’hui, je suis en rémission depuis deux ans et je dis merci à la vie 🙏

Mais l’après-cancer est aussi un long chemin en soi. Il faut apprendre à tomber, se relever, à se reconstruire, à retrouver confiance en soi et en la vie, car nous vivons avec cette peur à vie et quotidienne : « Et si ça revenait un jour ? » 🥹

Cette épreuve m’a profondément changée. Elle m’a aussi permis de me recentrer sur ce qui a réellement du sens pour moi : mes enfants, ma famille, mes amis, les choses simples de la vie quotidienne et le moment présent.

Une citation de Gandhi est devenue ma devise pour avancer : « le plus grand voyageur n’est pas celui qui a fait dix fois le tour du monde, mais celui qui a fait une seule fois le tour de lui-même ». 

Quelle est ta pathologie ?

J’ai été touchée par un cancer du sein hormonodependant infiltrant de stade 3 très agressif. 

Même si je suis aujourd’hui en rémission, la maladie et les traitements ont laissé des traces. Je dois composer avec de la fatigue chronique, des douleurs dorsales, des effets secondaires liés à ma double hormonothérapie et un corps qui n’est plus tout à fait le même.

Je souffre notamment de ce que l’on appelle le « chemobrain », ces troubles de la mémoire, de la concentration et parfois de l’organisation qui peuvent persister après la chimiothérapie.

Les traitements hormonaux ont également provoqué une ménopause artificielle et un blocage des hormones féminines. Cela a eu un impact important sur mon corps, ma féminité et mon image de moi.

On parle beaucoup du combat contre la maladie, mais beaucoup moins de ce qui se passe une fois les traitements terminés. Pourtant, quand tout est fini, on ne sort pas simplement de ce combat pour reprendre sa vie comme avant.

Il faut réapprendre à habiter son corps, à lui faire confiance et à accepter ses nouvelles limites.

Quel traitement suis-tu ? As-tu des astuces pour moins souffrir ?

J’ai suivi deux années de traitements lourds : Au total 16 séances de chimiothérapie, 1 curage axillaire, 1 mastectomie avec reconstruction par grand dorsal, 4 chirurgies supplémentaires à la suite de complications, 35 séances de radiothérapie, 2 ans de thérapie ciblée et 1 double hormonothérapie pour 10 ans.

J’ai également perdu mes cheveux. Cette étape de mon combat a été très difficile à vivre, car elle a touché directement ma féminité et l’image que j’avais de moi. Mais j’ai su transformer cela en une force en dénichant de jolies perruques, en portant des turbans, des bandeaux et des mèches de cheveux j’ai pu varier les couleurs et les plaisirs ! Je me suis toujours dit aussi que, finalement, la coupe rasée était la seule qui me manquait parmi toutes les coupes que j’ai pu porter dans ma vie alors let’s go !

J’ai été entourée par une équipe médicale formidable : une équipe compétente, humaine et bienveillante, qui m’a accompagnée tout au long de ce parcours à l’hôpital. J’ai aussi fait de merveilleuses rencontres, notamment avec d’autres patientes en chimio qui comprenaient exactement ce que je vivais. Et puis nous avons mené ce combat avec mon conjoint main dans la main son soutien durant cette épreuve ont été sans faille, mes enfants ont été mon moteur et ma famille et mes amis ma soupape. L’amour, le soutien, la bienveillance et la présence de nos proches et amis à nos côtés sont très importants dans ce combat. 

Aujourd’hui, j’essaie surtout d’écouter mon corps. J’ai appris à ne plus culpabiliser lorsque je suis fatiguée et à respecter mes limites.

Le sport fait partie de mon quotidien bouger se mettre en mouvement pour faire du bien au corps et à l’esprit c’est primordial pour récupérer après les traitements. Je fais beaucoup de cure de vitamine et complément alimentaire aussi pour gérer les douleurs liées à l’hormonothérapie il faut en parler à son oncologue mais beaucoup de chose existent pour pallier à certains effets secondaires n’hésitez pas à en parler surtout ! 

Enfin j’ai suivi une thérapie d’un an avec une super psychologue spécialisée en Gestalt – La Gestalt s’inscrit dans le courant de la psychologie humaniste, existentielle, elle vise à développer l’autonomie – pour digérer mon vécu et sa bienveillance et son écoute m’ont permis de faire sortir mes émotions et d’avancer pas après pas avec elle. Je ne peux que conseiller cette forme de thérapie basée sur  le lien et le contact car cette méthode considère toutes les dimensions de lettre humain à la fois les émotions, les pensées, le corps et la spiritualité.

Qu’est-ce que cela t’empêche de faire ?

La fatigue, les douleurs et les effets secondaires me rappellent parfois que mon corps a changé.
Je ne peux plus toujours faire les choses comme avant, ni au même rythme. Il faut accepter de ralentir et parfois de dire non.
Le chemobrain peut aussi compliquer certaines tâches du quotidien. Il m’arrive d’avoir des oublis, des difficultés à me concentrer ou de chercher mes mots. Ce sont des choses parfois invisibles pour les autres, mais qui peuvent être déstabilisantes.

La ménopause artificielle et le blocage hormonal ont également eu un impact sur ma féminité et sur la manière dont je me perçois.
Mais j’essaie de ne pas regarder uniquement ce que j’ai perdu. Je regarde aussi tout ce que je peux encore faire et comment je peux le faire: Jouer avec mes enfants, marcher, rire, faire du sport, danser, passer du temps avec mes proches et créer des souvenirs sont devenus des choses extrêmement précieuses.

As-tu dû adapter ton domicile ?

J’ai surtout dû adapter mon quotidien, mes enfants à mon énergie.

Avant, je pouvais peut-être enchaîner les journées sans réfléchir n’était trop même mon rythme de travail était très intense et stressant. Aujourd’hui, je dois davantage écouter les signaux de mon corps et accepter qu’une journée ne ressemble pas forcément à une autre.

J’ai appris à lâcher prise sur certaines choses et à me concentrer sur l’essentiel.

Quel mode de transport utilises-tu ?

Je me déplace principalement en voiture et à pied, selon les besoins.

Je cherche surtout à garder le maximum d’autonomie possible et à continuer à vivre normalement, sans laisser mon passé définir le futur de ma nouvelle vie.

Y a-t-il un impact sur ta vie amoureuse ?

Évidemment, une maladie comme celle-ci transforme beaucoup de choses, notamment le rapport à son corps, à son couple, à sa sexualité. 

La mastectomie, les traitements, la perte des cheveux, les cicatrices, la ménopause artificielle et les changements physiques ont profondément bouleversé ma féminité et l’image que j’avais de moi mais aujourd’hui je suis là debout et en vie et je compte bien en profiter !!!

Rien n’est évident après un cancer il faut réapprendre à se regarder et à accepter ce nouveau corps, ses changements d’humeur lié au blocage hormonal !!! Cela demande du temps, de la patience et beaucoup de bienveillance envers soi-même. Mais, grâce à la photo et à la danse j’ai pu me réapproprier mon corps et reprendre confiance en moi alors les filles foncez ! 

Mon couple a traversé beaucoup d’épreuves ces dernières années. Nous avons dû faire face à la peur, à la fatigue, à la tristesse et aux changements de notre quotidien heureusement nos enfants étaient notre force et nous ont poussé dans les moments les plus difficiles. 

Mais nous avons aussi appris à nous soutenir autrement, à communiquer davantage et à avancer ensemble. Cette épreuve nous a fragilisé par moments, mais elle nous a aussi permis de mesurer la force de notre lien très fort depuis toujours. 

Cette pathologie te joue t’elle des tours sur ta vie sociale et professionnelle depuis la maladie ?

Oui, énormément.

L’un des grands bouleversements de l’après-cancer a été la perte de mon travail : l’entreprise pour laquelle je bossais a fermé pendant ma maladie. Cela a été un nouveau coup dur car j’y étais très attachée, j’ai tout donné pendant plus de 10 ans et j’ai du tout quitter subitement collègues, clients, partenaires et fournisseurs lors de l’annonce de ma maladie ça a été très dur de partir comme ça. 

Une fois les traitements terminés, je me suis retrouvée avec l’impression de devoir tout reconstruire : ma santé, mon corps, ma confiance en moi, ma confiance en la vie et aussi ma vie professionnelle.

Reprendre confiance en soi et en la vie n’est pas automatique parce qu’on est en rémission. L’après-cancer peut être une période de grande fragilité, avec la fatigue, les douleurs, les troubles de concentration et la peur de la récidive. Et il faut se donner le temps de passer toutes les étapes de la reconstruction, c’est important pour trouver un nouveau chemin qui correspond à la personne que nous sommes aujourd’hui après la maladie.

Mais souvent tout arrive au bon moment aussi et ma réflexion a été de me dire qu’aujourd’hui j’ai ce besoin d’être indépendante et libre et mon passé doit être une force. J’aime le challenge !
Je me suis donc lancée dans un projet de création d’entreprise qui me pousse à imaginer, créer et aller au delà de mes propres limites !

Formée patiente partenaire à l’UFPP (clin d’œil à ma teams UFPP d’ailleurs ❤️❤️❤️) cela me permet aujourd’hui d’accompagner aussi sur mon temps libre, bénévolement, des patientes dans leur parcours de soins, du diagnostic jusqu’à la rémission à l’hôpital, en association mais aussi en distanciel avec des patientes qui me contactent via les réseaux sociaux ou par bouche à oreille. Le cancer à cette force de rassembler et il est prouvé aujourd’hui que l’accompagnement thérapeutique joue un rôle très important dans la rémission, la guérison des patients. C’est ce qu’on appelle l’oncologie intégrative associer des soins traditionnels avec des soins complémentaires qui améliorent la qualité de vie, des malades, et qui essayent de faire diminuer les effets secondaires des traitements mon leitmotiv ! 

Le dépistage, la prévention rythme aussi mon quotidien et j’interviens régulièrement dans des lycées, écoles, fac ou diverses conférence pour sensibiliser les plus jeunes au dépistage du cancer du sein il faut en parler pour mieux dépister !  

Et si mon expérience peut permettre à une autre femme de se sentir moins seule, mieux comprise ou simplement accompagnée dans un moment où tout s’écroule, alors je donne un sens à ce que j’ai traversé.

Enfin, je rends visite à des personnes âgées en maison de retraite près de chez moi. J’aime ces rdv, ces échanges avec nos ainés qui me nourrissent énormément j’ai perdu ma grand mère 3 mois avant l’annonce de ma maladie et quand je suis avec eux j’ai l’impression qu’elle est un peu avec moi aussi ❤️

Quelle musique écoutes-tu quand tu as un coup de mou ?

J’écoute énormément de musique et mes goûts sont assez variés.

J’aime particulièrement Michael Jackson depuis mes 4 ans fan inconditionnel, Ben Mazué, Céline Dion, Adele ❤️❤️ ou encore Paul Kalkbrenner côté techno/électro ! 

La musique m’accompagne dans toutes les émotions. Certaines chansons me donnent de l’énergie, d’autres me permettent de lâcher prise ou simplement de m’évader.

Dans les moments difficiles, elle m’aide à remettre du mouvement là où tout semble parfois figé.

Quelles sont tes activités préférées ?

J’aime écouter de la musique, faire du sport et surtout passer du temps en famille et entre amis.

Je pratique le Pilates Reformer, la marche et la danse. Aujourd’hui, je ne fais plus du sport pour dépasser mes limites. Je le fais pour me sentir vivante, reconnectée à mon corps et mieux dans ma tête.

Quelles sont tes séries ou programmes TV incontournables ?

Je ne suis pas séries et télé !!! Car mes soirées sont très chargées avec les enfants 😂

Mon rituel du soir : lire une histoire avec les enfants et se raconter notre journée avant le dodo en se disant ce que nous avons aimé et détesté au cours de notre journée ! Et un dernier gros câlin et dodo ❤️

Quelles lectures t’aident à t’évader ? Lis-tu des livres sur la maladie ?

En ce moment, je lis « Et si la vie n’était qu’un début » de Jean Testanière.

Je suis particulièrement sensible aux réflexions autour du sens que l’on peut donner aux épreuves de la vie et le pourquoi nous sommes ici…

J’apprécie aussi beaucoup les témoignages de patients, car ils permettent de se sentir moins seul. Chaque histoire est différente, chaque parcours est unique, mais il y a quelque chose de très puissant dans le fait de pouvoir se reconnaître dans l’expérience de quelqu’un d’autre.

Je crois profondément que nos expériences peuvent aussi servir à aider ceux qui traversent à leur tour des moments difficiles.

Si tu devais résumer ce que cette épreuve t’a appris ?

Je dirais que chaque épreuve de la vie peut être une façon de nous réaligner avec qui nous sommes vraiment.

Je ne pense pas que tout ce que l’on traverse soit facile à comprendre sur le moment. Mais avec le recul, certaines épreuves nous obligent à nous arrêter, à nous questionner et parfois à changer de direction à condition de se donner du temps pour mener cette réflexion.

Le cancer m’a appris que la vie est fragile, mais aussi incroyablement précieuse qu’il faut bien s’entourer et faire du tri quand il le faut. Ne gardez que le positif autour de nous.

Il m’a appris à profiter davantage de ceux que j’aime, à créer des souvenirs, à prendre soin de moi, à écouter mon corps et à vivre davantage dans le présent.

Aujourd’hui, ma famille est mon essentiel. Je veux profiter des choses simples : un moment partagé, un rire, une promenade, une musique, un repas en famille, une nouvelle rencontre ou une journée ordinaire qui devient finalement un beau souvenir.

Cette épreuve m’a aussi donné l’envie d’accompagner les autres, de transmettre et d’être utile c’est notre devenir.

Nous avançons tous dans la vie avec notre lot d’épreuves. Je crois que notre chemin consiste aussi à apprendre à nous relever après chaque combat et à essayer d’en tirer le meilleur.

Parce que guérir c’est choisir la vie.

Peu importe notre chemin, je crois que nous avons tous quelque chose à accomplir et une lumière à faire briller.

Et finalement, peut-être que l’essence de la vie est là : s’accomplir en devenant pleinement soi-même ✨

Enfin je ne pouvais pas finir ce témoignage en ce mois de prévention avec le lancement d’Octobre Rose sans vous sensibiliser aux gestes, alors voici une petite notice pour apprendre à vous autopalper car un dépistage précoce c’est l’assurance de limiter les traitements lourds et ses effets. 

Alors PALPEZ VOUS LES BOOBS LES FILLES & LES MECS car oui le cancer du sein existe aussi chez les hommes !… Il représente un peu moins de 1% de l’ensemble des cancers du sein mais il existe ! 

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