Qui es-tu ?
Je m’appelle Clara, j’ai 24 ans, je suis étudiante, je vis actuellement en Belgique et je suis la fondatrice de l’association Respire En Corps.
Quelle est ta pathologie ?
Je suis atteinte du syndrome de POTS, qui est un dysfonctionnement du système nerveux, depuis mes 15 ans, j’ai cependant reçu mon diagnostic plus ou moins trois ans après l’apparition de mes premiers symptômes.
Quel traitement suis-tu ? As-tu des astuces pour moins souffrir ?
Je ne suis plus aucun traitement médicamenteux depuis que j’ai eu une ablation cardiaque, il y a trois ans. En revanche mon « traitement » disons, c’est de faire du sport, afin de ne pas perdre les bienfaits de l’ablation. Faire du sport m’aide grandement, physiquement comme mentalement. Je fais aussi des choses comme la cohérence cardiaque, et des exercices de médecine traditionnelle chinoise.
Qu’est-ce que cela t’empêche de faire ?
Beaucoup de choses, même si c’est déjà mieux qu’avant. J’ai été alitée pendant de nombreuses années, ça m’a empêché d’avoir une scolarité traditionnelle, de faire « ce que je devais à temps » disons. Je tenais à peine debout donc évidemment, pendant cinq ans, ça a tout limité dans ma vie. Ça m’empêche de me déplacer comme je le souhaite. D’être totalement libre. J’adapte ma scolarité, mes journées, à mon état.
As-tu dû adapter ton domicile ?
Je n’ai pas du adapter ma maison mais j’ai évidemment dû adapter beaucoup d’autres choses, j’ai été scolarisée à domicile par exemple. Je case plus ou moins 1h30 de sport par jour, ma manière de manger a changé,… tout a changé, ou presque.
Cette pathologie te joue t’elle des tours sur ta vie sociale et professionnelle depuis la maladie ?
Tres différemment par rapport à avant évidemment. Je ne fais plus de plans. Les plans m’angoissent un peu, la maladie est si imprévisible, je préfère faire au jour le jour, et avec ce qui vient.
J’espère juste pouvoir vivre le plus libre possible physiquement comme mentalement, un jour. Vivre dans un lieu que j’aime, beaucoup voyager, faire les choses que je n’ai jamais faites avant, remplir ma vie de choses et de personnes que j’aime. Profiter, simplement.
Quelle musique écoutes-tu quand tu as un coup de mou ?
J’écoute énormément de musique tous les jours, pas forcément dans les coups de mou. Mes goûts sont extrêmement éclectiques : ça va du rock turc ou espagnol à la musique d’auteur italienne, des classiques anglais ou américain à la variété portugaise ou brésilienne. Beaucoup de musique dans beaucoup de langues différentes.
Quelles sont tes activités préférées ?
Faire du sport est devenu, avec le temps, une de mes activités préférées sans aucun doute. Apprendre des langues étrangères, lire de la philosophie, la musique, les arts en général, manger… surtout manger…
Quelles sont tes séries ou programmes TV incontournables ?
Je n’ai pas de programme ou de séries préférées je dirais mais j’aime beaucoup les documentaires de voyage ou historique. J’aime regarder du sport, comme la MotoGP ou le rugby à XV. Je regarde parfois des séries turques avec des amies. Quand je fais du sport, j’aime mettre la saison 2 des petits meurtres d’Agathe Christie, Mentalist ou Castle. J’aime les films des années 50/60 comme « vacances romaines ». J’ai aussi toujours adoré les films de Louis de Funès. Et les films «réconfortant» comme « Mamma mia ».
Quelles lectures t’aident à t’évader ? Lis-tu des livres sur la maladie ?
Je lis énormément de témoignages de patientes étant donné que j’ai une association qui partage des témoignages de femmes sur leurs expériences de patientes.
J’ai récemment fini « Madame Bovary » de Flaubert, « Les impatientes » de Djaili Amadou Amal et « Antigone » de Anouilh.
En philosophie j’ai récemment lu « Le miracle du réconfort » de Marie Robert et « Du bonheur, un voyage philosophique » de Frédéric Lenoir.
Je lis actuellement « Just kids » de la chanteuse Patti smith et le dictionnaire insolite de la Turquie de Samim Akgönül.
Laisser un commentaire