Je suis une accro aux appli et aux échanges !

Instagram est ma principale carte d’identité, elle me permet de rencontrer des personnes extraordinaires, de raconter mon parcours, de partager des conseils, des informations et parfois simplement un bout de mon quotidien.
Mon blog, lui, m’offre un espace plus libre pour développer des sujets qui me tiennent à cœur mais chaque article est très travaillé et prends énormément de temps.
Je suis aussi sur Facebook pour faire connaitre l’osteosarcome & l’arthrodèse et sur Linkedin pour le côté pro et veille informationnelle !

Bref je suis madame test tout en matière de réseaux sociaux !

Et aujourd’hui je me lance sur Substack.

Pas parce que c’est “le réseau social du moment” mais parce que je suis bavarde et que j’adore lire aussi. Que j’ai besoin de partager dans l’instant une pensée. Publier sans avoir besoin de tout résumer en dix lignes. Retrouver le plaisir des mots, tout simplement. Sans me soucier des haters , de suivre une ligne éditoriale carrée ou encore des algorithmes… Partager sincèrement et librement !

J’ai donc choisi de créer @luciepatientepartenaire, parce que derrière ce nom, il y a tout ce que je suis devenue au fil des années.

Je suis une patiente partenaire, bien sûr. Mais avant cela, je suis une femme qui (a) grandi dans les couloirs des hôpitaux. Une enfant devenue adulte avec les traitements, les opérations, les doutes, les cicatrices et les rencontres. J’ai connu les salles d’attente où le temps semble suspendu, les bonnes nouvelles qui donnent envie de pleurer de joie, les moins bonnes qu’il faut apprendre à apprivoiser. Tout cela fait partie de moi. Et aujourd’hui, j’ai envie d’en parler autrement.

J’ai envie de vous raconter les coulisses de mon parcours de soin, sans filtre. Vous parler de mon rôle de patiente partenaire, de ce qu’il m’apporte et de ce qu’il m’apprend au contact des autres patients. Partager vos témoignages, parce qu’ils méritent souvent d’être beaucoup + entendus. Mettre en lumière des initiatives positives, expliquer simplement certaines actualités en santé, parler des droits des patients, de démocratie en santé, d’éducation thérapeutique, mais aussi de tout ce qui fait du bien quand la maladie prend un peu trop de place.

Je vais forcément vous parler… d’un roman qui m’a bouleversée, de mon cher Compagnon, d’un moment qui m’a apaisée, d’une jolie découverte, ’une idée créative, et même de Machin, qui réussit toujours à venir s’installer sur mon clavier au moment où je commence à écrire. Mais aussi raconter une blague ou partager un paysage si mon coeur le souhaite …

Au fond, ce Substack sera un peu comme mon salon.

Vous poussez la porte quand vous en avez envie. Vous prenez un café ou un thé (virtuel, malheureusement), vous vous installez quelques minutes et on discute. Parfois de santé. Parfois de résilience. Parfois d’un sujet beaucoup plus léger. Parce que je suis convaincue qu’on peut parler de maladie avec sérieux sans oublier de vivre, de rire et de s’émerveiller.

Pourquoi choisir Substack ?

La réponse est simple : parce que j’avais envie de retrouver une relation plus directe avec les personnes qui me lisent.

Substack est une plateforme qui mélange le meilleur d’un blog et d’une newsletter. Chaque nouvel article est publié sur mon espace personnel, mais si vous êtes abonné, vous le recevrez directement dans votre boîte mail. Pas besoin de surveiller les réseaux sociaux ou de lutter contre un algorithme qui décide ce que vous devez voir.

J’aime cette idée d’un rendez-vous discret. D’un article qui arrive tranquillement dans votre boîte de réception, quand vous aurez un moment pour le lire.

Et rassurez-vous : tout mon contenu restera entièrement gratuit.

Je veux que chacun puisse accéder aux informations, aux témoignages et aux réflexions que je partagerai, qu’il soit patient, aidant, proche, soignant ou simplement curieux d’en apprendre davantage sur la santé et le vécu des personnes concernées.

Si vous avez envie de faire un bout de chemin avec moi…

Alors abonnez-vous à @luciepatientepartenaire.

Sur cette nouvelle plateforme j’espère rester fidèle à ce que je suis : une femme profondément convaincue que les mots peuvent changer une vie et créer un lien fort entre nous… évidemment aider quelqu’un à se sentir un peu moins seul. Mais aussi apporter un peu de douceur !

Si c’est aussi ce que vous recherchez, alors je crois que nous allons nous entendre.

Bienvenue dans cette nouvelle aventure. En plus la nouvelle première newsletter sera publiée demain, ne la loupez pas 😉

Prenez une tasse de votre boisson préférée.

Installez-vous.

On a beaucoup de choses à se raconter.