Mathieu. 24 ans. Crohn

Qui es-tu ?

Je m’appelle Mathieu Roth, j’ai 24 ans et je vis en Moselle-Est, dans le pays de Bitche, au sein du petit village de Schweyen. Enfant unique, j’ai mené ma scolarité avec détermination, obtenant mon brevet puis mon baccalauréat avec la mention Très Bien, et ce malgré les nombreuses absences liées à la maladie et les obstacles qui se sont dressés sur mon chemin.

Après ma scolarité, j’ai ressenti le besoin de mettre mon vécu au service des autres. J’ai donc souhaité concrétiser cet engagement : j’ai suivi la formation d’éducation thérapeutique du patient par France Assos Santé, puis le niveau 1 de Patient Ressource à l’UFPP en 2024, avant d’obtenir en 2025 mon diplôme universitaire de Patient Partenaire à l’Université Paris-Est Créteil.

Au sein de l’UFPP, j’ai trouvé une véritable deuxième famille. J’ai pu y faire des rencontres et nouer des liens forts et sincères, malgré la distance qui nous sépare toutes et tous. Si l’on m’avait dit cela il y a quelques années, je ne l’aurais pas cru. L’UFPP est une magnifique association !

Quelle est ta pathologie ?

Mes premiers symptômes sont apparus à seulement trois semaines de vie. À quatre ans, un diagnostic de « type Crohn » est posé : une pathologie alors rare et particulièrement virulente pour un jeune enfant. Par la suite, mon parcours s’est complexifié avec l’apparition de nombreuses atteintes extra-digestives : polyarthrite rhumatoïde, emphysème pulmonaire, affections cutanées et l’opération d’une cataracte bilatérale en 2017.

Face à la multiplicité de mes pathologies et à leur complexité, les médecins s’orientent de plus en plus vers un « déficit immunitaire primitif ». En fait, au fil de mon parcours, j’ai subi de nombreuses atteintes « extra-digestives » touchant quasiment chaque type d’organe.

C’est justement parce que ces manifestations apparaissaient que j’ai dû changer de traitement à de multiples reprises, car ils ne produisaient pas l’effet escompté.

Quel traitement suis-tu ? As-tu des astuces pour moins souffrir ?

Concernant les traitements médicamenteux, j’ai testé une dizaine de traitements (corticoïdes, anti-TNF, anticorps monoclonaux) avant que la chirurgie ne devienne inévitable. En 2020, j’ai eu une iléostomie* provisoire pour calmer l’inflammation, mais en mai 2022, une opération d’urgence pour retirer la partie basse de mon système digestif m’a sauvé la vie. Depuis, je vis avec une iléostomie définitive. Ma qualité de vie s’est alors transformée : j’ai enfin pu manger à ma faim. J’ai dû tout de même reprendre un traitement médicamenteux.

Après une dizaine d’échecs thérapeutiques au total et l’iléostomie définitive, j’ai commencé à Noël 2024 un traitement qui semble enfin stabiliser la maladie durablement : du Rinvoq (Anti-JAK).

Ce qui m’aide le plus au quotidien est l’écoute de mon corps. Avec l’expérience, je sais identifier si un traitement m’est bénéfique ou non et d’adapter mes activités en fonction de mon état de forme. Après des années de sédentarité dues à ma scolarité à domicile (qui m’ont coûté deux luxations de rotule), j’ai compris l’importance du mouvement.

Aujourd’hui, la marche et l’Activité Physique Adaptée (APA) sont mes meilleures alliées pour garder la forme et mieux gérer la douleur au quotidien.

Qu’est-ce que cela t’empêche de faire ?

La maladie m’a privé d’une vie ordinaire comme ceux de mon âge : entre hospitalisations et fragilité immunitaire, ma vie sociale est restée très réduite. Aujourd’hui, la fatigue chronique reste un poids quotidien que je dois gérer. Mon iléostomie et l’opération que j’ai subi en 2022 m’imposent aussi des limites physiques : la cicatrisation n’étant pas encore entièrement achevée, je ne peux pas soulever plus de 5 kilos pour éviter toute complication. Moi qui n’avais déjà que peu de muscle avant l’intervention, je dois rester très vigilant sur les efforts intenses.

Enfin, mes trois luxations de rotule ont fragilisé mes genoux, notamment le gauche. J’ai perdu en souplesse et en assurance, mais je travaille chaque jour avec des étirements pour retrouver cette mobilité et la confiance perdue. C’est un réapprentissage permanent de mes propres limites.

Bien que j’aurais aimé avoir une vie différente, je fais avec. Il y a forcément des moments de fatigue ou de doute où c’est plus dur, mais je continue d’avancer, pas à pas, avec mes propres limites.

As-tu dû adapter ton domicile ?

Il y a toujours eu besoin de faire quelques ajustements en fonction de mon état de santé, mais c’étaient plus des ajustements matériels qu’autre chose. Les plus gros ont eu lieu ces dernières années. Suite à mes luxations de rotule, il a fallu installer un siège de baignoire pivotant ainsi que des rehausseurs de toilettes, que j’utilise toujours pour me faciliter la vie.

Quel mode de transport utilises-tu ? L’as-tu adapté ?

J’ai le permis de conduire depuis juillet 2023 mais avec une voiture avec boite de vitesse automatique, trop contraignant et fatiguant de conduire une voiture manuelle avec la fatigue chronique. Cependant malgré cela, je n’arrive pas encore à faire de longs trajets (supérieur à 45min à 1h) sans m’arrêter.

Je peux me rendre à certains rendez-vous médicaux en voiture, mais les autres rendez-vous qui sont à plus de 100 kilomètres de mon domicile, je prends un taxi/VSL.

Et ta vie amoureuse ?

Je l’avoue, j’ai ressenti des sentiments amoureux envers deux filles par le passé (une à l’école primaire et une au collège). Mais rien n’a pu se concrétiser car nous nous sommes perdus de vue et mon état de santé, à l’époque, était trop instable.

J’aimerais trouver l’amour un jour, mais ce n’est pas ma priorité absolue pour l’instant. J’ai voulu privilégier mes études et surtout prendre soin de moi, car mon état de santé le nécessite. J’ai besoin de me construire avant de m’engager sérieusement avec quelqu’un. Pour l’instant, je ne cherche pas vraiment à faire de rencontre, mais si quelqu’un me tombe dessus et me plaît, je saisirai l’opportunité.

Et ta vie sociale et professionnelle depuis la maladie ?

J’ai toujours aimé la science depuis que je suis petit, notamment tout ce qui a trait à la météo, mais également la pharmacie et le fait de rendre service aux autres.

Pourtant, il m’est difficile de me projeter trop loin dans le futur car j’ai encore besoin de me construire. Je constate aussi qu’il y a encore beaucoup de travail à faire pour l’inclusion des personnes malades chroniques ou en situation de handicap dans le monde du travail.

Pour autant, je ne reste pas inactif : j’ai publié un livre sur les huit premières années de ma vie, intitulé « La Voleuse ». Aujourd’hui, je me suis formé à l’éducation thérapeutique ainsi qu’en tant que patient partenaire. C’est une voie qui m’intéresse et m’anime énormément !

Quelle musique écoutes-tu quand tu as un coup de mou ?

Pour être honnête, j’écoute assez peu de musique car j’ai d’autres loisirs qui me permettent de m’évader. Je suis surtout un grand fan de l’univers de Mario et des jeux de course.

Quand j’écoute de la musique, ce sont souvent des bandes-son de jeux que j’apprécie. Sinon, mes goûts sont assez larges et couvrent la période des années 1970 à 2020, à l’exception du RAP que je n’aime pas du tout.

Quelles sont tes activités préférées ?

Jouer aux jeux vidéo est l’une de mes activités préférées ; cela m’aide vraiment à m’évader et à penser à autre chose. Depuis quelques années, j’aime également marcher dehors et prendre l’air quand le temps le permet, ce qui me permet de garder une certaine activité physique. Enfin, j’aime beaucoup lire des ouvrages de témoignages sur le handicap, la maladie chronique et la différence en général.

Quelles sont tes séries et programme TV préférés ?

J’aime beaucoup regarder les séries médicales comme Greys Anatomy, The Résident, Good Doctor, Dr House … ainsi que les séries comme Esprits Criminels, SWAT, et les séries ou il y’a de l’action.

Je suis également un passionné de sports mécaniques : je suis de près la Formule 1, la Moto GP, l’Indycar et les courses d’endurance comme les 24h du Mans. En hiver, je suis également les sports d’hiver, notamment le biathlon.

En ce qui concerne les émissions, je suis fidèle à Koh-Lanta depuis une quinzaine d’années maintenant. J’aime aussi les jeux de réflexion et de logique, comme 100% Logique, qui permettent de faire travailler l’esprit tout en se divertissant.

Quelles lectures t’aident à t’évader ? Lis-tu des livres sur la maladie ?

Je ne lis rien en ce moment précis, mais depuis le début de l’année, j’ai lu ces quelques ouvrages qui m’ont marqué :

« Avance » et « Aïe », les deux livres de Cécile Cantizoglou.
« Éloigner l’orage », le deuxième livre de Laurent Buchheit.
« De l’ombre à la lumière », le témoignage de Mayane.

* iléostomie : ouverture créée par voie chirurgicale au niveau de l’abdomen permettant l’évacuation des selles