Il y a des engagements qui naissent d’une conviction.

Et d’autres qui naissent d’un vécu.

L’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP), pour moi, c’est les deux.

Quand on parle de “patients partenaires”, on imagine parfois un concept un peu théorique. Une idée institutionnelle. Un mot de plus dans le paysage de la santé. Mais quand on pousse la porte de l’UFPP, on comprend vite que ce n’est pas un concept. C’est un mouvement. Un mouvement profondément humain.

Ici, l’expérience de la maladie n’est ni un étendard ni une étiquette. Elle devient une compétence. Une expertise construite, travaillée, structurée. Elle devient un levier pour améliorer les pratiques, pour dialoguer avec les soignants, pour co-construire des projets au sein des établissements de santé.

L’UFPP agit concrètement pour faire vivre la démocratie en santé. Elle forme des patients partenaires capables d’intervenir dans des hôpitaux, dans des formations, dans des groupes de travail. Elle crée des espaces de dialogue exigeants, respectueux, où la parole circule sans hiérarchie inutile. Elle accompagne, elle structure, elle relie.

Mais au-delà des missions, il y a quelque chose que l’on ne lit pas toujours dans les statuts : l’esprit.

À l’UFPP, on se comprend.

Vraiment.

On n’a pas besoin d’expliquer ce qu’est une attente d’examen. Une rechute. Une convalescence interminable. On sait. Et ce “on sait” change tout.

Il y a de la bienveillance, mais pas de complaisance.

Il y a de l’exigence, mais jamais de jugement.

Il y a des échanges professionnels… et des messages de soutien quand l’un d’entre nous traverse une période plus fragile.

C’est une famille. Une famille choisie, engagée, lucide. Une famille qui transforme l’isolement en collectif.

Une formation qui transforme

La formation de patient partenaire proposée par l’UFPP est un pilier central. Elle ne consiste pas à raconter son histoire encore et encore. Elle apprend à prendre de la distance, à analyser, à comprendre les enjeux institutionnels, à adopter une posture juste.

On y parle d’éthique, de démocratie en santé, d’éducation thérapeutique, de collaboration avec les équipes soignantes. On apprend à intervenir sans s’imposer, à partager sans envahir, à représenter sans parler à la place des autres.

Pour beaucoup d’entre nous, cette formation marque un avant et un après. Elle transforme un vécu individuel en compétence collective.

Depuis décembre : une nouvelle place pour moi

Depuis décembre, j’ai la responsabilité éditoriale de la newsletter de l’UFPP.

C’est un rôle qui m’habite profondément.

Créer du contenu fait partie de moi. La communication est mon métier, mon terrain naturel. Mais ici, ce n’est pas simplement produire une newsletter. C’est raconter des engagements. Mettre en lumière des parcours. Donner à voir la richesse d’un mouvement encore trop méconnu.

J’aime découvrir les histoires des membres. J’aime écouter leurs projets, leurs doutes, leurs élans. J’aime construire une ligne éditoriale qui respecte la complexité des sujets tout en les rendant accessibles.

Dans la première newsletter, nous avons donné la parole à des profils inspirants :

☀︎ Chiara Charbonnier et sa chronique mensuelle sensible et engagée.

☀︎ Magali Menant, qui partage son parcours et son rôle de patiente partenaire.

☀︎ André Courtin, formateur exigeant, qui éclaire chaque mois nos pratiques.

☀︎ Stéphanie Garreta, directeur de Soins et Santé Groupe, venue témoigner du travail construit avec les patients partenaires.

☀︎ Leïla Bouvier, à l’origine d’un partenariat structurant avec le Grand Hôpital de l’Est Francilien.

À travers ces voix, on comprend que le patient partenaire n’est pas une figure symbolique. Il est un acteur du système de santé.

La deuxième newsletter arrive !

La deuxième édition sera envoyée vendredi 🤞🏻

Elle poursuit ce travail de mise en lumière, de transmission, de lien. Elle raconte les projets en cours, les collaborations, les avancées concrètes. Elle ouvre des perspectives. Elle donne envie d’agir.

Pas besoin d’être aidant ou patients pour la lire ! Vous vous intéressez à la santé, à la place des patients, à la démocratie sanitaire, ou simplement aux initiatives humaines qui font évoluer les choses, il est encore temps de vous abonner… Et devenir adhérent à notre association vous permet également de bénéficier de plein de ressources, comme pouvoir participer à nos ateliers mensuels !

Parce que derrière chaque article, il y a une histoire. Derrière chaque engagement, il y a un parcours.
Et derrière l’UFPP, il y a une conviction profonde : la santé se construit ensemble.

Et moi, je suis heureuse d’en faire partie ; et d’ailleurs, pour ne pas la rater, pensez à vous inscrire : https://urls.fr/qKvKZH