Étiquette : Témoignages
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Alice. 45 ans. TSA & HPI
Qui es-tu ? Je m’appelle Alice. Femme, mère, conjointe, salariée, chanteuse à mes heures perdues, bricoleuse touche à tout, hyper curieuse et pas toujours très conventionnelle ! Quelle est ta pathologie ? J’ai reçu un diagnostic tardif de TSA -Trouble du Spectre Autistique-. Il était bien caché derrière un HPI. Mais plus j’en apprends sur…
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Voilà… je suis officiellement patiente partenaire 🎗️
Le 16 octobre, j’ai terminé une aventure aussi dense qu’enrichissante : 12 semaines de formation à distance pour devenir patiente partenaire, grâce à l’UFPP – Union Francophone des Patients Partenaires. Deux sessions par semaine, douze modules, une montagne d’infos, de réflexions, d’échanges… et beaucoup d’émotions. Je pensais y trouver des outils, et j’ai reçu bien plus…
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Mon carnet « Compagnon de soin & de quiétude » bientôt publié !
Un carnet bienveillant pour traverser les soins et retrouver de la sérénité. Quand la santé bouscule nos vies, tout devient plus lourd : les rendez-vous médicaux qui s’enchaînent, les papiers à gérer, les symptômes à suivre, l’angoisse qui s’invite, la fatigue qui s’installe… On se sent parfois dépassé. Depuis l’âge de 10 ans je vis…
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Une rentrée sur mes deux pieds BIENS fermes !
Une rentrée pleine de projets, de soin(s) et de nouveaux départs Ce lundi 1er septembre, pas de portrait de patient·e comme je le fais souvent ici, mais un article pour amorcer cette rentrée avec les deux pieds bien ancrés dans le présent. Après un été dense, joyeux et bien rempli, j’ai besoin d’ouvrir cette nouvelle…
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Clémence. 22 ans. Lymphome de Hodgkin
Qui es-tu ? Je m’appelle Clémence, j’ai 22 ans et je suis actuellement en formation pour devenir ingénieure en agronomie en alternance. Je vis en Normandie, plus précisément dans le Cotentin, d’où vient mon surnom sur Instagram. Quelle est ta pathologie ? J’ai été diagnostiquée d’un lymphome de Hodgkin au stade 4, fin juillet 2024,…
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Qu’est-ce qu’une maladie chronique ?
Les maladies chroniques concernent aujourd’hui des millions de personnes en France et dans le monde. Pourtant, leur définition reste parfois floue. On les confond avec les maladies graves, les handicaps ou même avec des épisodes de fatigue passagers. Alors qu’elles transforment durablement la vie de celles et ceux qui en sont atteints, il est essentiel de mieux…
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MDPH : Comprendre ce guichet unique pour les personnes en situation de handicap
Lorsque la maladie ou le handicap s’invite dans la vie, il est souvent difficile de savoir vers qui se tourner pour obtenir de l’aide. En France, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont là pour vous accompagner. Présentes dans chaque département, elles sont le point d’entrée unique pour toutes les démarches liées au handicap. …
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Ne pas subir : oser dire non et se faire entendre
Avant les années 1970, nos cabinets médicaux et nos services hospitaliers étaient marqués par le mandarinat, la toute-puissance d’un médecin pontife. Le patient était réduit à une forme de passivité. « Patient partenaire, patient expert »de Thérèse Psiuk et Hugues Lefort Durant un rendez-vous avec ma psychologue, une phrase a surgi dans la conversation et a résonné…
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Céline. 26 ans. Ostéosarcome
Peux-tu te présenter ? Bonjour, je m’appelle Céline, j’ai 26 ans et j’habite à Divonne en Rhône-Aples. Je suis prothésiste ongulaire et je vais bientôt me marier en juin 2025. Peux tu nous expliquer ta pathologie ? J’ai eu en 2017 à l’âge de 18 ans une tumeur au fémur qui était un ostéosarcome. Quel…
Journal d'un genou 