Pour ceux qui tombent sur cette page sans me connaitre…

Je m’appelle Lucie, j’ai 42 ans, gros CV médical et en 2024, après la pose d’une arthrodèse du genou droit j’ai ressenti le besoin d’aller plus loin. J’ai compris que derrière la douleur, les épreuves et aussi un long parcours de soin, se cachait une expérience précieuse : celle d’une vie patiente.

Une vie faite d’attente, de doutes, mais aussi de résilience, de rencontres et d’apprentissage.

Une graine, plantée par ma psy, a germé pendant cette convalescence : devenir patiente partenaire !

💬 De la patiente à la patiente partenaire

C’est à cette période que j’ai découvert et que j’ai choisi de me former auprès de l’UFPP -Union Francophone des Patients Partenaires-.

Douze semaines de formation riches et humaines, où j’ai découvert les outils essentiels du Patient Partenaire : l’écoute active, la posture juste, la co-construction avec les soignants, l’éducation thérapeutique du patient, mais aussi l’éthique, le droit et la communication.

Aujourd’hui, je suis fière de pouvoir dire :

👉 je suis patiente partenaire formée, prête à accompagner, à témoigner, à écouter et à faire évoluer la relation entre les patients et les professionnels de santé.

🌸 Une vocation née bien avant la formation

Avec le recul, je crois que je cheminais déjà vers ce rôle bien avant de connaître ce mot.

Il y a eu ce blog, né de mon envie de poser des mots sur l’épreuve, de partager mes ressentis, mes astuces, mes petits repères de mieux-être.

Il y a eu les témoignages reçus et partagés ici, souvent bouleversants, de personnes qui me confient leur propre histoire.

Et puis ces échanges dans les salles d’attente, entre deux rendez-vous ou sur un coin de fauteuil, où un sourire, une phrase, ou même tout une conversation entre patients qui font toujours autant rire mon chirurgien quand il me voit.

C’est dans ces moments-là que j’ai compris que le partage, c’était déjà une forme de soin.

🌼 Ce que je souhaite aujourd’hui

À travers ma voix, ce blog et mes projets à venir, je veux :

• 🌱 Donner la parole aux patients et à leurs proches ;
• 💬 Créer du lien entre les soignants, les patients et les associations ;
• ✨ Offrir des outils concrets pour mieux vivre les parcours de soins, comme mon carnet « Compagnon de soin & de quiétude » ;
• 🤝 Et surtout, semer un peu d’humanité dans ce monde plus gris.

Mais avant tout mon rôle de patiente partenaire n’est pas celui d’une experte médicale, mais celui d’une passeuse d’expériences, d’une oreille et d’une main qui vous accompagne… c’est mettre mon vécu au service des autres, avec recul, écoute et bienveillance.

C’est transformer un parcours souvent difficile fait de soins, de doutes, d’attente, de fatigue, de rendez-vous, d’examens, parfois de rechutes en une expérience utile pour ceux qui traversent à leur tour la maladie.

Un patient partenaire, c’est aussi un patient formé, capable d’intervenir dans différents cadres :

• 💬 aux côtés d’autres patients, donc, pour les écouter, les rassurer, partager des ressources, les aider à se sentir moins seuls ;
• 🏥 dans les hôpitaux ou les associations, pour co-construire des projets d’amélioration des soins ou des parcours patients ;
• 🎓 auprès des étudiants en santé, pour les aider à comprendre ce que l’on vit « de l’intérieur » ;
• 🧩 avec les équipes médicales, pour faire le lien entre le vécu du terrain et la vision des soignants ;
• 🪞et parfois même, dans des recherches, pour intégrer la parole du patient dès la conception des études.

Tu veux en savoir plus ?

Tu es un patient, un aidant, une association, une structure de santé, un collectif, ou simplement une personne curieuse du rôle de patient partenaire ?

📩 N’hésite pas à me contacter. Je serais ravie d’échanger : journaldungenou@gmail.com