Cécile. 49 ans. Syndrome d’Ehlers-Danlos

Qui es-tu ?

Je m’appelle Cécile CANTILZOGLOU. J’ai 49 ans, trop bientôt 50 !

Je suis croisée porte et fenêtre hihihi, d’un père greco-italien, né en Algérie et d’une mère franco-anglaise. Et tu sais quoi ? Je ne parle ni grec, ni italien, ni anglais couramment. Pourtant je porte fièrement ce brassage culturel.

Je vis dans le Haut-Jura, sur la station des Rousses au pays des lapidaires, des sangliers (c’est un métier!), des lunetiers, des pipiers et des fromagers, au pied des pistes de ski, des lacs et des forêts d’épicéas.

Je suis en couple avec l’amour de ma vie, Raphaëlle (Rapha) et nous sommes les maîtresses à roulettes et à gambettes de notre merveilleuse chienne, Gena –croisée porte et fenêtre elle aussi– entre une maman golden retriever/griffon nivernais et un papa border collie, telle chienne, telle maîtresse !

Si Rapha est devenue aussi et malgré elle mon aidante, Gena est aussi devenue, en apprenant à mes côtés, ma chienne d’assistance. Pour moi, elle ouvre les portes, ramasse et me rapporte ce que je fais tomber, et sait déclencher la télé-assistance si mon état ne me permet pas de le faire.

Quelle est ta pathologie ?

Je suis atteinte de 8 pathologies chroniques douloureuses, invalidantes et handicapantes, s’opposant les unes aux autres comme sur un ring de boxe, à laquelle aura le dernier mot :

(Dans l’ordre de diagnostic)

Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) de type hypermobile
Syndrome d’Activation MAstocytaire (SAMA)
Spondylarthrite Ankylosante
Rhumatisme psoriasique
Endometriose profonde
Algies Vasculaires de la Face
Sclérose Latérale Primitive (aussi dite primaire)
Syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire.

J’ai aussi un très gros TDAH (Troubles du Déficit de l’attention avec ou sans Hyperactivité) avec une grosse grosse hyperactivité qui ne peut pas être traité du fait du SED vasculaire.

Dans les faits je suis telle un pantin désarticulé qui souffre beaucoup et ne tient pas debout.

En bref, un joyeux gloubi-boulga !

La douleur est partie prenante de mon handicap, pas que, bien sûr.

Quel traitement suis-tu ? As-tu des astuces pour moins souffrir ?

Non seulement je souffre mais le SED me rend résistante aux antalgiques. Donc…

Et bien donc oui je vis avec la douleur et adopte des stratégies pour vivre avec le mieux possible.

Ma première astuce c’est que je ne l’ignore ni ne la combats. Au contraire ! Je l’écoute, j’analyse pourquoi elle se fait plus violente parfois et j’adapte mon rythme et mes fonctionnements selon ce que comprends.

Je me suis formée à l’auto-hypnose, et je m’occupe le plus possible pour la mettre à distance. J’essaie de ne pas stresser.

Avec le temps j’augmente mon seuil de tolérance à la douleur en permanence.

J’utilise aussi une technique qui s’appelle le pacing et qui consiste à faire de nombreuses pauses régulières pour éviter de me mettre dans “le jus”.

S’il le faut quand je souffre trop, j’accepte de m’allonger, avec des bouillottes et donc de mettre mes activités en pause.

Qu’est-ce que cela t’empêche de faire ?

Je ne peux plus marcher au-delà de 7-8 mètres, je ne peux plus danser avec tout mon corps. Je ne peux plus conduire.

Je ne peux plus porter de choses au-delà de 2 kgs. Je ne peux plus faire le nettoyage du sol, des sanitaires, c’est Rapha qui s’y colle.

Moi j’assure la cuisine et le nettoyage de tout ce que je peux atteindre à hauteur de fauteuil.

Ma vie professionnelle s’est d’abord arrêtée avec la maladie et le handicap car le médecins me l’avaient demandé et je ne suis clairement pas fiable pour une entreprise dont je serais la salariée. Avant le handicap j’étais responsable de l’accueil et de l’animation et directrice adjointe dans une grosse résidence de vacances (300 vacanciers), j’étais aussi guide de moyenne montagne. Tout s’est arrêté donc.

As-tu dû adapter ton domicile ?

Je vis dans une maison de plain-pied, et nous avons fait construire une rampe pour accéder à la maison. Nous avons modifié la chambre parentale en chambre PMR avec le soutien de la MDPH.

Quel mode de transport utilises-tu ? L’as-tu adapté ?

Je me déplace en fauteuil roulant électrique. C’est mon meilleur pote, une extension de moi, fidèle et tolérant. Il s’appelle Gustave, Gus, pour les intimes.

Nous avons un véhicule adapté (Peugeot partner tepee) avec une rampe manuelle à l’arrière du véhicule.

Et ta vie amoureuse ?

En 2027, cela fera 20 ans que Rapha et moi vivons ensemble. Je n’ai pas toujours été dans cet état quand bien même les SED sont des maladies génétiques donc présentes depuis ma petite enfance , elles ont explosé en 2016. C’est suite au 1er diagnostic de SED que les médecins ont ouvert les yeux sur les autres pathologies, car tous mes symptômes n’étaient pas expliqués uniquement par le SED.

Rapha m’a toujours soutenue. Elle a eu peur avec moi aussi, elle a pleuré avec moi mais nous rions beaucoup aussi. Et comme je reste une éternelle positive avec beaucoup d’envie et de projets elle me suit et me soutient. Je la fatigue beaucoup aussi hihihi. Il peut être difficile de me suivre !

Rapha c’est ma moitié, ma meilleure amie, mon amour, et nous sommes pour chacune une prolongation de nous-mêmes.

Et ta vie sociale et professionnelle depuis la maladie ?

Mais j’adore travailler. J’ai tenté pas mal de choses, vente à domicile (aromatherapie et cosmétique), micro-entrepreneuse dans la fabrication de doudous au crochet mais je me mettais un objectif de réussite trop haut et j’ai échoué, forcément.

En parallèle, de 2016 à 2021, j’ai repris mes études et ai obtenu mon Master 2 de psychologie clinique en formation à distance avec l’université Clermont Auvergne et Paris 8, aucunement pour exercer en tant que psychologue mais pour comprendre la psychologie humaine et parce que je suis curieuse et que j’adore apprendre.

En 2021, j’avais par ailleurs envie et besoin d’accompagner les autres malades SED, pour leur transmettre mes trucs et astuces, mes écouter, les comprendre. J’ai créé l’antenne jurassienne de l’association SED’in FRANCE.

En 2022, je me suis formée à l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP) en tant que patiente ressource, je suis ensuite devenue formatrice au sein de l’UFPP tout en poursuivant la gestion de mon antenne de patients et je suis rapidement devenue le couteau suisse de l’association.

En 2023, j’ai obtenu mon DU de Patiente Partenaire avec l’université Paris-Est Créteil. J’accompagne les patients douloureux chroniques toutes pathologies confondues en centre de rééducation fonctionnelle, en rhumatologie, en cancérologie…Je suis créatrice de jeux de société pour la santé. Je suis conférencière et oratrice sur différents colloques, séminaires et autres webinaires. Je fais également de la recherche sur la douleur chronique des femmes au sein de l’INSERM (Institut National pour la Santé et la Recherche Médicale) et sur l’impact de la participation des acteurs objets de la recherche médicale dans un projet de recherche qui les concerne au département de la recherche du CNAM (Conservatoire National des Arts et Métiers).

En 2025, je suis devenue la vice-présidente de l’UFPP.

Aujourd’hui, je poursuis ma mission de patiente partenaire, chercheuse, conférencière, écrivaine, créatrice de jeux de société … Je suis aussi créatrice de bijoux en micro-macramé et pour tout cela je suis indépendante, entrepreneure individuelle en situation de handicap, mon entreprise s’appelle “Eclats de vie”.

Je travaille à mon rythme, parfois je suis obligée de faire des pauses, plus ou moins longues. Je sais qu’un jour il me faudra arrêter mais je profite de chaque instant tant que je peux.

J’écris aussi. J’ai écris 2 livres : « AVANCE !!! » et « AÏE !!! » et je suis en train d’écrire le 3ème, “CAPABLE !!! “.

Quelle musique écoutes-tu quand tu as un coup de mou ?

Quand j’ai un coup de mou je n’écoute pas forcément de musique, je me mets dans ma bulle et je dors. Parfois quand même j’ai me écouter “La mama morta” de la Callas.

Quelles sont tes séries préférées ?

Ma série préférée : “Esprits criminels”.

Quelles lectures t’aident à t’évader ? Lis-tu des livres sur la maladie ?

Je lis environ 4 à 5 livres par mois.

Mon livre du moment : “Mon vrai nom est Elisabeth” d’Adèle Yon. Une histoire de femme racontée par une femme, sa petite-fille, entre biographie et récit historique. L’auteure a reçu le prix littéraire du barreau de Marseille et le prix Régine Desforges pour ce livre.

Mon préféré en 2025, “Son odeur après la pluie” de Cédric SAPIN-DEFOUR. J’ai adoré chaque détail, je me suis imprégnée de l’histoire, des parfums, des “images”, j’ai pleuré aussi.