L’invention à notre service : Stomapote

Pouvez-vous vous présenter et nous raconter votre parcours en quelques mots ?

Je m’appelle Nathalie SALVI, j’ai 57 ans et j’habite à Strasbourg.

Pendant 24 ans, j’ai travaillé au SAMU 67 à la régulation médicale, un métier profondément, humain où derrière un téléphone, chaque appel, peut-être une vie à sauver.

Je travaillais exclusivement de nuit, avec des gardes de 12 heures. Pour évacuer le stress de ces nuits intenses, j’avais trouvé mon équilibre : Le sport

En sortant de garde, j’enfilais mes baskets et j’allais courir, c’était ma bouffée d’oxygène, mon moyen de relâcher la pression et de retrouver mon énergie.

Mais en 2023, après plusieurs opérations liées à ma santé, j’ai dû prendre une décision difficile, mettre fin à ma carrière professionnelle pour inaptitude.

Dans la vie, je suis quelqu’un de très droit, je ne supporte pas l’injustice, mes valeurs sont simples mais essentielles, la franchise, la rigueur, l’authenticité et surtout l’humain.

Au SAMU, j’ai aidé des personnes dans des moments où tout pouvait basculer, aujourd’hui, même si je ne travaille plus dans ce métier, je continue à aider les autres autrement.

En 2004, ma vie a basculé, après la perte de mon papa, un choc émotionnel très fort, j’ai déclenché une maladie intestinale chronique.

A ce moment-là, j’ai énormément donné pour ma famille, j’étais présente pour mon papa, pour ma maman… Mais je me suis complètement oubliée, et c’est à ce moment-là que la maladie est arrivée.

Puis en 2018, les médecins m’annoncent une nouvelle épreuve, je devrai vivre avec une stomie définitive, une poche à vie.

Quand on vous annonce cela, une seule question tourne dans la tête, « Comment vais-je vivre avec ça ? », «Comment faire du sport ? » « Comment travailler ? » « Comment continuer à vivre normalement ? »

Votre création est-elle liée à une expérience personnelle avec la maladie ou le soin ?

Lorsque j’ai eu l’autorisation de reprendre le sport, j’ai demandé à ma compagne Cathy de m’aider. Elle est très créative, je la surnomme souvent « Mon MacGyver «

Elle m’a alors customisé une ceinture pour maintenir ma poche lorsque je courais. Le jour où je l’ai testée, je suis partie courir 10 kilomètres, et à mon retour, j’ai eu une révélation. Ma poche était pleine, mais je ne l’avais pas du tout sentie grâce à cette ceinture.

A ce moment-là, j’ai compris quelque chose d’essentiel, cette ceinture ne m’avait pas seulement aidée à courir, elle m’avait redonné une partie de ma liberté, elle m’avait permis de retrouver la Nathalie d’avant la maladie

Comment est née l’idée de votre projet ?

C’est à partir de là que nous avons décidé, avec Cathy, de créer Stomapote, en 2020.

Notre objectif était simple, aider les personnes stomisées à retrouver confiance, sécurité et qualité de vie.

Aujourd’hui, nos ceintures sont utilisées dans toute la France, nous n’avons pas de boutique physique, mais un site internet, et surtout beaucoup de bouche-à oreille, des stomathérapeutes, des prestataires de santé, des laboratoires et surtout des patients eux-mêmes.

Concrètement, en quoi consiste votre création et comment peut-elle améliorer le quotidien des patients ?

La plus grande peur lorsqu’on a une stomie, c’est la fuite de la poche.

Cette peur peut conduire beaucoup de personnes à rester chez elles, à éviter les sorties, à se couper de la vie sociale.

Avec un meilleur maintien, les patients se sentent en sécurité, et quand on se sent en sécurité…on ose de nouveau sortir, bouger, vivre.

Nos ceintures permettent aussi aux enfants stomisés de retrouver leur univers, courir, jouer, vivre comme les autres enfants, et pour les parents, c’est un immense soulagement de revoir leur enfant sourire

Quel message aimeriez-vous adresser aux patients ou aux aidants qui découvriront votre projet ?

Pendant longtemps, j’ai manqué de confiance en moi, mais la maladie m’a appris quelque chose d’essentiel, accepter mes failles.

Et paradoxalement, ce sont ces failles qui m’ont permis de grandir et de devenir plus forte.

Aujourd’hui, si je peux aider d’autres personnes à avancer malgré la maladie, alors tout ce parcours à du sens.

Aujourd’hui, le message que j’aimerais adresser aux patients et aux aidants qui découvrent mon projet est très simple.

Tout ce que j’ai créé avec Stomapote vient de mon vécu, de ce qui m’a manqué à certains moments de ma maladie… et de ce que j’aurais aimé trouver.

Parce qu’il faut le dire simplement, il n’y a que celui qui est concerné qui peut vraiment comprendre.

A travers ma maladie, j’ai compris ce dont un patient ou au aidant a réellement besoin, être écouté, être rassuré, être accompagné et surtout retrouver des armes pour avancer et reprendre confiance en soi.

La maladie peut fragiliser, mais elle peut aussi révéler une force incroyable.

Aujourd’hui, Stomapote n’est pas seulement une ceinture, c’est un équilibre.

Un équilibre physique, parce qu’elle permet un meilleur maintien et une plus grande sécurité, mais aussi un équilibre psychologique, parce qu’elle redonne confiance et liberté, et cela concerne autant le patient que l’aidant.

Car lorsque l’aidant voit la personne qu’il aime, retrouver le sourire, retrouver l’envie de vivre et d’avancer… c’est aussi un immense soulagement pour lui.

Les aidants portent énormément sur leurs épaules, ils veulent tellement bien faire qu’ils finissent parfois par s’oublier eux-mêmes.

Alors si, à travers Stomapote, nous pouvons aussi soulager les aidants, les rassurer et leur dire « OUI, votre compagne, votre compagnon, votre enfant peut retrouver une vie plus libre « alors notre mission prend tout son sens.

Si votre création pouvait soulager une seule difficulté du quotidien d’un patient, laquelle aimeriez-vous changer ?

Ce que j’espère transmettre aujourd’hui à travers Stomapote, c’est surtout redonner confiance, redonner l’envie d’oser, oser sortir, oser bouger, oser reprendre sa place dans la vie, parce que la poche ne définit pas qui nous sommes, c’est ce que nous sommes qui nous définit.

Si Stomapote, peut être ce petit déclic, cette impulsion qui redonne envie d’avancer, alors oui, tout ce chemin aura eu du sens.

Et pour conclure, derrière ce projet, il y a aussi une belle histoire humaine.

J’ai rencontré Cathy au SAMU en 2003, c’est là que nos chemins se sont croisés, quelques mois plus tard, en février 2004, je suis tombée malade.

Depuis, nous traversons cette aventure ensemble, aujourd’hui cela fait plus de 20 ans que nous partageons notre vie, et la maladie n’a pas affaibli notre histoire, elle l’a rendue plus forte.

Parce que face aux épreuves, on découvre parfois une force que l’on ne soupçonnait pas, et c’est aussi grâce à cette force, et à notre complémentarité, que Stomapote est né.