Qui es-tu ?

Je m’appelle Chiara, j’ai dix-neuf ans. Je vis chez mes parents, dans les Landes, à côté de Mont-de-Marsan. J’ai une sœur jumelle qui effectue ses études à Bordeaux.

J’effectue une licence de droit à distance avec l’Université Toulouse Capitole. Au vu de l’évolution de mon état de santé, j’ai décidé d’interrompre ma L2 en janvier et de demander le redoublement de mon année.L’année dernière, j’ai suivi une formation avec l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP) afin de devenir patiente ressource : c’est une magnifique association qui m’apporte beaucoup. J’ai notamment pu faire des rencontres et nouer des liens forts et sincères, malgré la distance !

Quelle est ta pathologie ?

Je suis née prématurément et j’ai notamment manqué d’oxygène à la naissance. Je souffre d’une paralysie cérébrale. C’est la première cause de handicap moteur chez l’enfant et pourtant, cette pathologie est encore peu connue.

Quel traitement suis-tu ? As-tu des astuces pour moins souffrir ?

Je suis des traitements non médicamenteux comme la kinésithérapie, un suivi orthophonique spécialisé et des thérapies complémentaires comme l’hypnose, l’acupuncture et un suivi psychologique au centre de la douleur. Cette approche paramédicale et alternative globale est, selon moi, primordiale dans la gestion des symptômes. C’est à chaque personne de construire son accompagnement sur mesure, selon ses besoins et ses ressentis ; le suivi « type » n’existe pas

 J’ai également un traitement oral médicamenteux depuis peu ainsi que des injections de toxine botulique depuis petite, tous les six mois, pour détendre mes muscles. 

Ce qui m’aide au quotidien pour moins souffrir est l’adaptation et la flexibilité. Savoir dire « non » quand je ne suis pas en état de faire quelque chose. Je fais également des auto-étirements, de la mobilité et une courte séance de méditation tous les jours.

Au fil du temps, ce qui m’a aidée est de parvenir à identifier ce qui me fait du bien ou non et de pouvoir m’adapter en fonction.Ce qui me manque aujourd’hui est un suivi médical spécialisé afin de pouvoir, je l’espère, avoir des éclaircissements sur l’évolution de mon état et un traitement médicamenteux plus adapté. C’est un véritable combat depuis plusieurs années pour trouver un médecin à l’écoute, qui puisse avancer avec moi. Les prochains mois seront importants.

Qu’est-ce que cela t’empêche de faire ?

Je dirais que ça m’empêche d’avoir la vie « lambda » d’une jeune femme de dix-neuf ans. Mais c’est ma vie, et je l’accepte ; j’essaie de cultiver les aptitudes qu’elle me donne et les possibilités que je peux en faire, sans me demander avec excès ce qui me manque. En revanche, il y a bien sûr des jours plus difficiles que d’autres, où le fantasme d’une vie différente vient se placer au centre de mes pensées.

As-tu dû adapter ton domicile ?

Non, je n’en ai pas eu besoin. Ma chambre est au rez-de-chaussée ; même si je peux monter les escaliers, cela est moins fatigant. J’ai une douche à l’italienne, ce qui est aussi une bonne chose.

Quel mode de transport utilises-tu ? L’as-tu adapté ?

Je n’ai pas pu commencer les leçons de conduite avec l’évolution de mon état de santé. J’utilise la voiture : mes parents et ma sœur font le peu de trajets que j’ai à faire dans la semaine. Les taxis avec qui j’ai l’habitude de faire les trajets me conduisent pour les rendez-vous médicaux, qui sont plus nombreux.

Ce n’est pas évident de devoir dépendre des autres, c’est même un peu frustrant par moments. C’est comme ça pour l’instant, je fais avec.

Et ta vie amoureuse ?

Je n’ai, pour l’instant, pas de vie amoureuse. Je pense qu’il est fondamental d’apprendre d’abord à être bien avec soi-même avant d’envisager de partager sa vie avec quelqu’un. Si cela doit arriver, ça arrivera, mais je ne me sens pas forcément prête pour l’instant. En réalité, c’est assez changeant : certains jours, j’ai envie, d’autres non.

Et ta vie sociale et professionnelle depuis la maladie ?

C’est une bonne question à laquelle je n’ai actuellement aucune réponse à donner, tout simplement parce que je ne me projette pas. Je suis dans une période de latence et d’attente au niveau de ma santé. J’espère que les prochains mois m’apporteront des éclaircissements et des perspectives pour envisager ma vie de jeune femme. Il m’arrive d’y penser quelquefois ; c’est tellement flou pour moi en ce moment que je préfère ne pas m’angoisser avec des projections futures

Quelle musique écoutes-tu quand tu as un coup de mou ?

Je n’ai pas de musique « réconfort » en particulier. Cependant, j’écoute tous les jours de la musique, dans les bons comme dans les mauvais moments, et notamment quand je fais mes auto-exercices tous les soirs : en musique, c’est toujours plus sympa !

Quelles sont tes séries préférées ?

Je n’aime pas les séries ! Trop longues et interminables pour moi.

Quelles lectures t’aident à t’évader ? Lis-tu des livres sur la maladie ?

Ces dernières semaines, j’ai lu pas mal de livres philosophiques ou en rapport avec la maladie chronique :

• Peut-on vraiment passer à côté de sa vie ? de Thibaut Sallenave, que je n’ai pas encore terminé
• La Voleuse de Mathieu Roth
• AVANCE !!! de Cécile Cantilzoglou
• Hors de moi de Claire Marin
• Le Miracle du réconfort de Marie Robert

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