Qui es-tu ?
Je m’appelle Alice. Femme, mère, conjointe, salariée, chanteuse à mes heures perdues, bricoleuse touche à tout, hyper curieuse et pas toujours très conventionnelle !
Quelle est ta pathologie ?
J’ai reçu un diagnostic tardif de TSA -Trouble du Spectre Autistique-. Il était bien caché derrière un HPI. Mais plus j’en apprends sur les troubles du neurodéveloppement, plus je me rends compte que ce diagnostic est très partiel et que j’ai 2 ou 3 autres petites particularités que j ‘ai compensées au fil du temps :).
Je suis aussi allergique pollens / graminées / céréales / poils de chat / poussière et intolérante au lactose et au gluten, … et je souffre également d’acouphènes.
Quel traitement suis-tu ? As-tu des astuces pour moins souffrir ?
Aucun en rapport direct avec le TSA. Mais j’ai un complément hormonal en raison de symptômes de préménopause très désagréables.
Qu’est-ce que cela t’empêche de faire ?
Pas grand chose en réalité. Maintenant je connais bien mes besoins, mes défis, et surtout mes limites. La grosse difficulté pour moi est plutôt de faire comprendre et respecter mes limitations à mon entourage. Et aussi garder à l’esprit que l’auto-limitation est une protection pour moi.
As-tu dû adapter ton domicile ?
Non, mais j’ai investi dans quelques indispensables : casque / oreillettes à réduction de bruit, couverture lestée, fidgets (que je partage avec une de mes filles qui est TDAH)
Quel mode de transport utilises-tu ? L’as-tu adapté ?
Essentiellement la voiture. Il n’y a pas d’alternative là où j’habite. Et puis la voiture c’est la possibilité d’aller où je veux, quand je veux, à mon rythme si j’ai besoin de faire une pause ou envie de changer mes plans. Sinon je me déplace aussi à pied pour les courses de proximité. Pas en vélo car j’ai un équilibre très… instable !
Et ta vie amoureuse ?
J’aurais envie de te dire «joker » mais je vais quand même répondre. La vie amoureuse est un grand mystère pour beaucoup d’entre nous. Nos besoins sont tellement particuliers, ainsi que l’expression de nos émotions, que c’est compliqué de trouver un partenaire qui nous comprenne.
Je vis depuis 21 ans avec le papa de mes 2 filles, qui officiellement n’est «que» dyslexique. Mais il a aussi des comportements un peu particuliers qui rentrent dans le continuum TSA/TDAH. Sauf qu’il est totalement dans le déni et que moi je compense beaucoup ses difficultés au quotidien.
Donc on va dire que ma vie amoureuse est neutre. Ni catastrophique, ni hyper joyeuse.
Et ta vie sociale et professionnelle depuis la maladie ?
C’est un soulagement de savoir que je ne suis pas « bizarre » et seule, que mon côté « hors norme » appartient en réalité à une autre norme. J’ai longtemps souffert de solitude et de rejet à cause de mon fonctionnement. Découvrir qu’il correspond à quelque chose de connu, qu’il y a d’autres « extraterrestres » comme moi, c’est vraiment important.
Côté professionnel, c’est plus délicat car je suis en arrêt depuis fin mars. J’ai obtenu la RQTH et je devrais reprendre à temps très partiel très progressivement début 2026. Je ne sais pas trop à quoi m’attendre au niveau de mes collègues. 🤞🏻
Quelle musique écoutes-tu quand tu as un coup de mou ?
Ca dépend des fois. Parfois je vais écouter des trucs hyper mélancoliques histoire de bien aller au fond de ma propre tristesse. Et des fois je vais mettre un truc bien joyeux pour ne pas me laisser déborder par mes émotions. Et puis j’ai un rapport très particulier avec la musique car je la ressens dans tout mon corps.
Quelles sont tes séries préférées ?
Je déteste les séries télé !
Quelles lectures t’aident à t’évader ? Lis-tu des livres sur la maladie ?
Pour sensibiliser à l’autisme féminin sans déficience intellectuelle « La Différence invisible ». Pour apprendre développer une communication authentique et parce que c’est une démarche qui m’a beaucoup aidée à accueillir et canaliser mes émotions « Les mots sont des fenêtres (ou bien ce sont des murs) » de Marshall Rosenberg.
💡 À noter également que Alice est une amie de promo rencontrée lors de ma formation auprès de l’UFPP -Union Francophone des Patients Partenaires- et tout comme moi sa vocation est née de son parcours atypique et aujourd’hui elle prend en main cette mission qui fait sens en elle : accompagner des personnes neuroatypiques alors si vous vous êtes patients ou aidants et que vous vous posez beaucoup de questions, contactez Alice : ici !
Journal d'un genou 
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