Après des mois riches en épreuves médicales, marqués par une valse intense de rendez-vous, d’examens, d’attentes et d’interrogations, une étincelle a jailli au milieu de ce tumulte.
Cette étincelle, c’est le désir profond de devenir patiente experte !

Mais qu’est-ce qu’un patient expert ou un patient partenaire ?

Le patient expert est une personne vivant avec une maladie chronique ou ayant vécu une expérience de santé importante. Avec le temps, les épreuves traversées, les connaissances acquises et une formation adaptée, il développe une expertise unique. Cette expertise repose à la fois sur son expérience personnelle et sur des compétences en éducation thérapeutique. Le patient partenaire, lui, va encore plus loin : il travaille main dans la main avec les professionnels de santé pour améliorer les soins, la prise en charge et la qualité de vie des patients.

Où et comment exerce-t-on en tant que patient expert ?

Le patient expert intervient dans différents contextes :

• Dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), où il coanime des ateliers pour aider les patients à mieux comprendre et gérer leur maladie.
• Dans les hôpitaux ou les centres de santé, pour participer à l’amélioration des parcours de soins.
• Au sein d’associations de patients, en animant des groupes de parole, en apportant un soutien moral, en participant à des actions de sensibilisation.
• Dans la recherche clinique ou les projets de santé publique, en donnant la parole aux patients et en intégrant leur expérience dans les protocoles.

Il agit toujours auprès d’autres patients, mais aussi aux côtés des équipes médicales, des chercheurs, des institutions de santé, ou d’étudiants, pour faire évoluer les regards et les pratiques.

Pourquoi ce chemin est-il devenu une évidence pour moi ?

Comme me disait une amie chti “toi tu pourrais parler à un kien avec un kapieau” et c’est vrai que, régulièrement, dans les salles d’attente ou durant mes hospitalisations j’ai remarqué mon aisance à parler avec les patients que je croise voire même répondre à leur questionnement quand évidemment je suis passée par la même chose …

Au cours de ces derniers mois, notamment marqué par une deuxième arthrodèse du genou — une intervention encore méconnue, entourée d’incertitudes et parfois de solitudes —, j’ai ressenti ce besoin profond de transformer mon expérience en une force. L’écoute, l’information, le soutien, m’ont parfois manqué j’avoue. Pourtant, chaque échange, chaque explication bienveillante, chaque geste de compréhension a été une lumière sur mon chemin.

C’est ainsi que l’idée est devenue une évidence : accompagner à mon tour, être cette étincelle dans le parcours d’autres patients, aider à comprendre, à avancer, à reprendre confiance.

Avec bienveillance, avec le sourire, mais aussi avec la conviction que l’expérience du patient est une richesse à partager, j’espère contribuer à ma façon à rendre les parcours de soins plus humains, plus lumineux, plus solidaires.

Je ne suis qu’au début de ce parcours… Mais si toi aussi tu es intéressé(e) par le rôle de patient expert, je partagerai bientôt des ressources et conseils pour te lancer dans cette belle aventure humaine ! 🌟

💡Aviez-vous déjà entendu parler de cette mission ?